Április az autizmus elfogadásának hónapja, amikor nemcsak a neurodiverzitásról beszélünk, hanem arról is, hogyan kapcsolódunk egymáshoz. Arról, hogy mit jelent elfogadni valakit, aki másként érzékeli, dolgozza fel vagy éli meg a világot.
Ez az időszak jó lehetőség arra, hogy jobban megértsük, mikkel küzdenek azok, akik autizmus spektrumzavarral élnek – és hogy milyen támogatásra lenne szükségük a mindennapokban.
Autizmus típusai – sokféleség a spektrumon belül
Az autizmus spektrumzavar (ASD) egy idegrendszeri fejlődési sajátosság, ami hatással van a kommunikációra, a társas helyzetek kezelésére és a rugalmas gondolkodásra. Fontos tudni, hogy ez nem betegség vagy rendellenesség, hanem egyszerűen egy másfajta működésmód. A szakértők is spektrumként beszélnek róla, mert az autizmus nem egyformán jelenik meg mindenkinél – van, aki enyhébb, más súlyosabb formában éli meg, és teljesen eltérő erősségeik, illetve nehézségeik lehetnek.
- Klasszikus autizmus: komplex kommunikációs és szociális nehézségekkel jár, gyakran társul értelmi sérüléssel.
- Asperger-szindróma: magasan funkcionáló autizmus, kivételes intellektussal, de nehézségekkel az empátia, rugalmas gondolkodás és szociális kódolás terén. (Az új besorolás szerint ez is ASD.)
- Pervazív fejlődési zavar: az autizmus kevésbé tipikus, mozaikszerű megjelenése.
- Gyermekkori dezintegratív zavar: ritka állapot, ahol normális fejlődést követően hirtelen visszaesés történik a képességekben.
Az autizmus okai nem teljesen ismertek, de a kutatások szerint genetikai és környezeti tényezők kombinációja állhat a háttérben. Az autizmus spektrumzavart általában gyermekkorban diagnosztizálják, gyakran már 2-3 éves korban, amikor a szociális és – kommunikációs készségek fejlődése észrevehetően elmarad. Magyarországon legalább 100.000 autizmusban érintett személy él. Az enyhe autizmus jeleit mutatókat magasan funkcionáló Asperger-szindrómásoknak nevezzük.
A spektrumon belül minden ember egyedi. Van, aki minimális támogatással képes teljes életet élni, másoknak állandó kísérésre van szükségük. Az elfogadás kulcsa a megértésben rejlik.
A társas kapcsolatok minősége meghosszabbíthatja az életet
Ahogyan arról korábbi cikkünkben is írtunk korábban, a társas támogatás, az elfogadottság érzése és az érzelmi biztonság pozitív hatással van a stressz-szintre, az immunrendszerre és a hosszú távú egészségre. Ez különösen fontos az autizmus szempontjából, hiszen az autizmusban élő emberek gyakran szenvednek a társadalmi elutasítottságtól, ami növeli az elszigeteltség és a depresszió kockázatát. Ha viszont közösségi elfogadás veszi körül őket, az nemcsak az ő életminőségüket javítja, hanem az egész társadalom érzelmi intelligenciáját is emeli – és ez kihat a közösségi jólétre, az együttműködésre és a kollektív rezilienciára.
Egy anya, aki nem adja fel
Dr. Bohács Krisztina, a GEM Tanulási Központ intelligenciakutatója, egy egyedülálló édesanya történetét osztotta meg, aki egyedül neveli 11 éves, autizmussal élő fiát. „A gyermek képernyőfüggő. Mindent sértésnek vesz, gyakran agresszívan reagál – az édesanya pedig az összeomlás szélén áll. A fiút délelőtt még fogadják egy állami intézményben, de délutánra hazaküldik” – idézte fel Dr. Bohács Krisztina.
„Az anya kétségbeesetten próbál egyszerre dolgozni, gondoskodni az autista fiáról és a kisebb lányáról, éjszakai műszakban is dolgozik, három napig gyakorlatilag nem alszik, és csak azokat a délelőttöket várja, amikor a gyerek iskolában van, és ő egy kicsit lehunyhatja a szemét” – sorolta a nehézségeket a szakértő. „Aki nem élt végig ilyen napokat, az el sem tudja képzelni, mit jelent mindez. Ez nem szimplán kihívás, ez túlélés nap mint nap, egyedül, reményvesztetten” – fogalmazott az intelligencia kutató.
Ez a történet nem egyedi. A diagnózis sokszor késik, vagy elmarad.
Gyakran az ADHD-nak vélt tünetek mögött valójában autizmus áll. A szülők sokszor egyedül, támogatás nélkül próbálnak helyt állni egy lehetetlen helyzetben.
„Gyakran előfordul azonban, hogy egy gyermek ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás zavar) diagnózist kap, miközben a tünetei az autizmus spektrumzavarra is utalhatnak. Az állami rendszer túlterheltsége miatt azonban nincs mindig lehetőség a mélyebb feltárásra és a pontos diagnózis felállítására. Ez a helyzet különösen nehéz azoknak a családoknak, akik már így is nagy terheket cipelnek” – hívta fel a figyelmet Dr. Bohács Krisztina, a kognitív képességek fejlesztésével foglalkozó intelligenciakutató, a GEM Tanulási Központ szakmai vezetője.
Van segítség a reménytelenségben
„A Gem Tanulási Központ célja, hogy segítséget nyújtson azoknak a családoknak, akik hasonló helyzetben vannak. A 8 kognitív képességet mérő Gibson-teszt segítségével feltárjuk a kognitív gyengeségeket, majd célzottan fejlesztjük a figyelmet, a beszédértést, a nyelvi feldolgozást a magasan funkcionáló autizmussal élő gyermekek körében. A Gem-ben alkalmazott amerikai BrainRx agytréning pedig egy olyan evidencia alapú program, amellyel a jól funkcionáló autizmussal élők kezelésében érhetőek el maradandó eredmények” – magyarázta a szakértő.
Dr. Bohács Krisztina kiemelte azt is, hogy a célzott fejlesztések mellett óriási előrelépést jelentene az autizmussal élő gyerekek jóval nagyobb integrálása, kirekesztettségük csökkentése.
„Fontos lenne, hogy ezek a gyerekek is meghívást kapjanak közösségi eseményekre, zsúrokra, iskolai programokra, a társadalom ne fokozza a különbözőség érzését, hanem érzékenyítéssel és támogatással segítse őket. Az autizmus elfogadásának hónapja és az Autizmus Világnapja fontos alkalom arra, hogy felhívjuk a figyelmet ezekre a kihívásokra és a lehetséges megoldásokra. Együtt, közösen tehetünk azért, hogy az autizmusban érintett gyermekek és családjaik megkapják a szükséges támogatást és megértést.”
Társadalmi változás nélkül nincs valódi előrelépés
Az elfogadás nem lehet kampányszerű. A valódi változáshoz rendszerszintű befogadásra van szükség: inkluzív iskolák, érzékenyített pedagógusok, közösségi események, ahová az autista gyerekeket is meghívják. Ahol a különbözőséget nem szégyellni való furcsaságként kezelik, hanem a közös emberi tapasztalat részeként.
Az elfogadás, a társas kapcsolatok minősége, a közösségi lét érzése nem csupán „lelki” dimenzió – mérhető élettani hatásokkal jár. A stresszcsökkentés, az érzelmi támogatás, a kapcsolódás mind olyan tényezők, amelyek védik az idegrendszert, erősítik az immunrendszert és hozzájárulnak a hosszú, minőségi élethez.
Az autizmus elfogadásának hónapja ezért nemcsak az autista emberekről szól, hanem rólunk is – a társadalomról, amely választhatja a közömbösség helyett a kapcsolódást.
A cikk sajtóközlemény alapján készült.
